Yvon et Leonardo à Paris en juillet 2025. Image : Fred Lebreton/Studio Capuche

Par Fred Lebreton

 

Générations Positives : Yvon et Leonardo, un dialogue intergénérationnel autour de la vie avec le VIH

Aujourd’hui, 28 juillet 2025, j’ai rendez-vous avec deux personnes vivant avec le VIH, de deux générations différentes. Yvon a 70 ans. Il vit avec le VIH depuis 1983. Leonardo, de son côté, a 36 ans. Il vit avec le VIH depuis 2015. Ils ne se connaissent pas et, pour Remaides, ils ont accepté de se prêter à l’exercice de l’entretien croisé.

 

Remaides : Dans quelles circonstances avez-vous découvert votre séropositivité et quelles ont été les répercussions sur votre vie, au début ?

Yvon : En 1982, j’ai rencontré un garçon américain qui vivait à San Diego. Il m’avait parlé du « cancer gay ». J’ai couché avec lui. Quelques temps plus tard, j’ai eu des ganglions. Là, j’ai commencé à me poser des questions : « Est-ce que c’est ça ? » Par la suite, je suis devenu une sorte de « cobaye » à l’hôpital Saint-Louis [à Paris] : pendant un an, on m’a testé. Il y avait une pastille rouge sur mon dossier médical : j’étais une personne « à risque », comme on dirait aujourd’hui. Pendant un an, on m’a examiné des pieds à la tête. Et, la veille de Noël 1983, le 24 décembre, l’interne qui me suivait m’a dit : « Vous avez fait vos tests ? Vos prélèvements ? » Je lui ai répondu : « Non. Aujourd’hui, c’est vous qui allez me parler et m’expliquer pourquoi on me fait tous ces tests. » Il m’a regardé et m’a répondu : « Ici, vous n’êtes qu’un numéro. Je n’ai pas envie de vous répondre. » Là, j’ai craqué : je l’ai attrapé par le col et je lui ai cassé la figure. J’ai quitté l’hôpital Saint-Louis avec les médecins qui me couraient derrière. Et j’ai réussi à me retirer de tout ce protocole.

Leonardo : Tu savais que tu étais séropo à ce moment-là ?

Yvon : À l’époque, je vivais avec un garçon depuis huit ans. Lui aussi faisait les mêmes examens, les mêmes contrôles. Et on lui a appris qu’il était séropositif. Alors, dans ma tête, c’était simple : « Lui est séropo, on couche ensemble ; donc, je dois l’être aussi. » Mais je ne l’ai su officiellement que quatre ans plus tard, en 1987. Cette année-là, cela a commencé à me démanger de partout. On m’a fait suivre quatre ou cinq traitements contre la gale : rien n’y faisait, ça revenait sans cesse. Finalement, je suis allé voir un autre dermatologue. Je lui ai demandé un test VIH. Et c’est là que j’ai appris que j’étais séropositif. Tout de suite, je suis entré dans le suivi hospitalier. À l’époque, en 1987, le seul traitement disponible, c’était l’AZT. J’ai commencé par ça et, ensuite, j’ai suivi tous les traitements qui ont été proposés. Voilà comment tout a commencé.

Leonardo : Pour moi, c’était en 2015. Mon mari et moi étions au Chili. Dans le cadre de ma thèse. Je faisais des enregistrements là-bas avec des étudiants. Je suis originaire du Chili : j’y ai grandi avant de venir faire mes études en France. J’avais obtenu un financement pour une thèse qui incluait une année au Chili. Du coup, je suis retourné dans ma ville natale avec mon mari. Là-bas, on vivait comme ici : on est en couple libre ;  chacun a ses aventures de son côté, sans problème. Je ne suis pas certain quant à la façon dont je l’ai contracté. Je pense que c’était lors d’un rapport où le préservatif a craqué, mais je ne me suis pas inquiété. Là-bas, le TPE [traitement post exposition, ndlr] n’était pas trop connu et il y avait très peu d’informations sur les outils de prévention. Quelques mois plus tard, j’ai fait des tests de routine, toujours au Chili. Et, au moment d’aller chercher les résultats, la secrétaire me l’a annoncé devant tout le monde. Il y avait vingt personnes dans la salle d’attente et elle a dit à haute voix : « Ici, il y a marqué VIH positif. Il va falloir attendre le médecin. » C’était violent. Je n’ai pas su comment réagir. Ensuite, j’ai vu trois médecins différents qui m’ont expliqué qu’il fallait que j’entre dans un programme spécial du système public chilien. Je devais repartir trois mois plus tard pour revenir en France. Je ne savais pas quoi faire. Une infectiologue m’a rassuré. D’après mes résultats, ma charge virale était un peu élevée et mes CD4 étaient encore à un bon niveau. Elle m’a conseillé d’attendre et de ne pas commencer de traitement au Chili, car les médicaments n’étaient pas les mêmes qu’en France. J’ai suivi ce conseil. Ce qui me préoccupait le plus, c’était le risque d’avoir pu transmettre le virus à mon mari. On n’utilisait pas de préservatif entre nous. Il a fait ses tests. On a attendu deux semaines, en panique. Heureusement, ses résultats sont revenus négatifs. J’ai eu beaucoup de chance. Il a été très soutenant et ça m’a aidé à déculpabiliser.

Yvon : Tu en as parlé à tes proches ?

Leonardo : Aujourd’hui, tous mes amis sont au courant et je n’ai jamais eu de problème avec eux. En revanche, je ne le dis pas au travail. Et ma famille n’est pas au courant non plus. Je n’ai pas l’intention de le dire à ma mère : elle vit au Chili et elle s’inquiète pour tout. Comme je vais bien, ça ne servirait à rien de le lui dire.

Yvon : Le fait que personne dans ta famille ne soit au courant, ça ne te pèse pas ? Parce que parfois, ça libère d’en parler…

Leonardo : Au début, oui, je me posais la question. Mais comme on est très loin, je ne sais pas si ma mère est suffisamment informée sur ce qu’est le VIH aujourd’hui. Elle risquerait de s’inquiéter inutilement, de chercher des choses sur internet. Je préfère lui épargner ça. On est très proches, mais la distance aide : je n’ai pas le sentiment de lui cacher quelque chose d’important.

Yvon : Oui, mais vivre « caché », ce n’est pas toujours très bon pour soi…

Leonardo : C’est pour ça que j’en ai parlé à tous mes amis et aux gens qui m’entourent, ici, en France. Ce sont les personnes que je vois au quotidien qui le savent.

Remaides : Comment avez-vous découvert I = I (Indétectable = Intransmissible) et qu’est-ce que cela a changé dans votre vie ?

Yvon : La peur de la transmission a fait partie de ma vie pendant les premières années. Mais ensuite je me suis dit : après tout, chacun doit être responsable de ce qu’il fait. Alors oui, j’ai eu des rapports sans préservatif, mais je n’ai pas culpabilisé. Et quelque part, on était nombreux à se douter de l’efficacité du Tasp bien avant même que l’avis suisse ne sorte en 2008.

Leonardo : Moi, je l’ai su dès mon arrivée en France. Je ne sais pas exactement depuis quand on parle de I = I, mais quand j’ai commencé mon traitement en 2016, c’était déjà une réalité. Ça m’a beaucoup rassuré. Au Chili, au moment de mon diagnostic, je n’étais pas très informé et je n’avais pas trop voulu me documenter avant de commencer le traitement. En France, j’ai été suivi à Rennes, et mon infectiologue, là-bas, était génial : il m’a bien rassuré, et il m’a parlé de tout ça. J’ai commencé le traitement et, en trois semaines seulement, ma charge virale est devenue indétectable. Cela a été très rapide et cela m’a soulagé. Depuis, je ne ressens plus de culpabilité. J’ai des rapports sexuels avec ou sans capote, en sachant que ma charge virale est indétectable et que je fais mes contrôles régulièrement. Dans mon entourage, ici à Paris, la plupart des gays que je connais sont soit sous Prep, soit séropositifs avec une charge virale indétectable. Ça me donne une impression générale de sécurité. En revanche, à l’époque de mon diagnostic, j’ai eu un ami proche qui est mort du sida , qui n’en a jamais parlé au point de ne pas se faire suivre médicalement. Il avait honte, il venait de loin et étudiait dans la ville où j’étais. Ce n’est qu’à la toute fin qu’il a réussi à l’admettre, mais c’était trop tard. C’était vraiment super triste.

Remaides : Quelle place ont les traitements VIH dans votre vie aujourd’hui ?

Yvon : Pour moi, ils font partie de mon quotidien. Je prends mes cachets le soir, tous les jours, c’est devenu une routine. Et honnêtement, je n’ai vraiment aucun problème avec ça. L’observance, c’est bien joli, mais je dois reconnaître que je ne l’ai pas toujours respectée. Pendant deux ans, je n’ai pas été observant du tout . En 2010, je me suis retrouvé avec un lymphome hodgkinien [cancer rare du système lymphatique, ndlr]. J’avais perdu 50 kilos, mais je n’ai jamais, au grand jamais, perdu le moral. J’ai pris ça comme ma destinée. Et puis voilà, c’est remonté tranquillement ensuite. Aujourd’hui, je n’ai plus de problème de ce côté-là. Récemment, j’ai eu un cancer des poumons. Je suis en rémission et j’ai arrêté de fumer. Le tabac, c’est une saloperie ! J’ai fumé pendant 50 ans et, quand je dis que j’ai fumé, j’ai vraiment fumé. À l’époque, au boulot, on avait le droit de fumer. J’enchainais jusqu’à cinq paquets par jour. C’était clope sur clope. Résultat : j’ai fait un infarctus lié aux artères coronaires et on a dû poser des stents pour élargir les veines. Pour mes jambes, c’est pareil : je suis handicapé, je me déplace en fauteuil roulant et je ne peux plus marcher longtemps, car mes deux artères sont bloquées, certainement à cause du tabac. Maintenant que j’ai arrêté de fumer, j’envisage, peut-être l’année prochaine, de me faire poser de nouveau des stents ou d’avoir un pontage, si ce n’est pas trop tard, parce que là, j’en ai vraiment ma claque.

Leonardo : Au début, j’avais une appli qui me rappelait mes prises tous les soirs. Mais au bout d’un an, je me suis habitué : ça venait naturellement, je prenais mon traitement le soir et c’était facile. Depuis maintenant trois ans, je suis passé à cinq jours sur sept, en allègement thérapeutique. C’est ce qu’on m’avait proposé à Saint-Louis [hôpital à Paris].  Ces trois dernières années, j’ai un peu abusé avec ma consommation de drogue. J j’avais peur d’oublier de prendre mes cachets. Du coup, je restais hyper vigilant. Il y avait des périodes où je continuais à prendre mon traitement sept jours sur sept, de peur d’avoir oublié en semaine si je consommais de la drogue. Et là, depuis que je consomme moins, je suis revenu au cinq sur sept.

Yvon : Qu’est-ce que tu consommais ?

Leonardo : Ce que beaucoup de gays consomment en ce moment : de la 3 [la 3-MMC est une drogue de synthèse stimulante et addictive, aux effets proches de la cocaïne ou de l’ecstasy, avec des risques cardiovasculaires et psychiatriques, ndlr] et du G [Le GHB est une drogue aux effets sédatifs et désinhibants, qui peut entraîner une perte de conscience et des risques graves pour la santé, ndlr].

Yvon : Tu faisais du chemsex [consommation de drogue en contexte sexuel, ndlr] ?

Leonardo : Oui mais là, j’ai arrêté.

Yvon : J’ai du mal à comprendre le besoin de prendre des produits psychoactifs pour faire du sexe…

Leonardo : Avant de commencer le chemsex, j’ai toujours bien vécu ma sexualité. Le chemsex est venu combler une vraie dépression : il y a eu la fin de ma thèse, super difficile pour moi ; il y a eu le Covid juste après ; puis ma mère qui est tombée malade au Chili. Je suis fils unique, donc les allers-retours étaient pénibles. Il y a eu la mort d’un pote à cause du chemsex, puis le décès de mon père. Un enchaînement de malheurs qui a facilité cette addiction. Je suis militant au SPOT [le SPOT Beaumarchais est un centre de santé sexuelle à Paris géré par AIDES et qui propose un accompagnement aux usagers de chemsex, ndlr], et on voit que, souvent, le chemsex sert à se désinhiber, à trouver du plaisir ou à le décupler. Mais souvent, ce sont des personnes trop timides ou qui ont des problèmes. Dans mon cas, c’était plutôt pour supporter une grosse dépression. J’ai commencé par le chemsex, et j’ai fini par consommer tout seul, parce que ça me faisait oublier mes soucis. Et ça faisait du bien. Je me sentais moins triste.

Yvon : Moi aussi j’ai connu des addictions, notamment le tabac et le Stilnox [un somnifère prescrit contre l’insomnie, pouvant entraîner une dépendance, ndlr]. J’en ai pris pendant des années. C’était pour m’aider à supporter ma dépression. Je ne voulais plus voir la réalité. Je prenais mes traitements : cela n’avait rien à voir avec le VIH, mais la réalité me tuait. Et j’arrivais à dormir avec le Stilnox trois jours d’affilée. J’avalais des cachetons tous les jours. Et puis, on m’a fait comprendre qu’il fallait arrêter. J’ai tout arrêté. C’est une addiction très dure. Maintenant, j’ai du mal à dormir à cause de ça, parce que cela m’a complètement déréglé.

Leonardo : Ce n’est pas facile de sortir d’une addiction. Moi, j’essaye d’arrêter le chemsex depuis deux ans. Et là, je suis plutôt optimiste. Pour les deux produits que je consommais, ça fait sept mois que je n’ai pas touché à l’un, et bientôt quatre mois pour l’autre. C’est toujours fragile, mais mon contexte a complètement changé. La vie est plus facile maintenant, et c’est beaucoup plus simple d’arrêter quand ça va mieux.

Yvon : Tu n’as pas peur d’une rechute ?

Leonardo : Si, constamment. Je crains que n’importe quel « couac » dans ma vie me fasse reconsommer. Il y a deux semaines, je partais à la gare, j’étais en retard. Mon mec était déjà sur place et m’attendait. J’étais avec mon chien, mes sacs… Je prends un manteau, je mets la main dans la poche et je trouve un petit pochon avec un gramme de 3. Tout de suite, j’ai eu une voix dans ma tête : « Vas-y, une pincée, ce n’est rien. » Et je me suis dit : non, merde, on part en vacances ; si je consomme, ça va être la galère. J’ai ouvert le robinet, j’ai tout mouillé et j’ai jeté. Parce que je savais que si je le mettais juste à la poubelle, j’étais capable d’aller le rechercher. Et j’étais assez fier de moi : c’est la première fois que j’arrivais à faire ça.

Yvon : Tu peux l’être, c’est une grande victoire, bravo !

Leonardo : Merci ! Ma mère est au courant de ma consommation. Elle est venue à Paris récemment. Elle a passé presque un mois à la maison, et ça m’a aidé aussi. Là, je sentais vraiment que je cachais quelque chose avec ma consommation de drogue. Je vivais une double vie. Pour Noël, j’étais censé aller au Chili chez elle, mais je n’ai pas pu parce que j’étais perché. Je lui ai dit. Et le fait qu’elle vienne a créé une espèce de rupture : j’avais besoin de ma mère, je crois. Cela a marqué un avant et un après dans ma consommation. C’est pour cela que je me sens un peu plus solide aujourd’hui.

Remaides : Pourquoi avez-vous accepté de témoigner et d’être visibles aujourd’hui dans Remaides ?

Yvon : Pour montrer aux autres qu’on peut s’en sortir, qu’on peut retrouver l’énergie que moi j’ai eue. Ça s’arrête là, pas plus. Il y a dix ans, j’avais déjà témoigné à la faculté d’infirmiers et d’aides-soignants. Je me suis retrouvé devant 400 élèves. Je devais rester une heure, je suis finalement resté cinq heures. À la fin, ils sont tous venus me remercier : « C’est bien ce que vous faites. » Là, j’ai senti que j’avais gagné.

Leonardo : Je crois que, pour moi, c’est grâce à mon expérience au SPOT. J’ai toujours eu l’impression d’être peut-être un peu égoïste, de travailler dans mon coin. Je suis prof : oui, ça aide les élèves, les étudiants à devenir des adultes. Mais, si je compare avec mon mec par exemple, qui a travaillé avec des sans-papiers et maintenant avec des personnes séropositives, il donne énormément de lui-même, et ça le motive. À côté de ça, moi, je me suis souvent senti égoïste. Le SPOT m’a énormément aidé à m’en sortir. C’est ma façon de commencer à me sentir utile dans ma communauté et à rendre ce qu’on m’a donné. Parce que je suis reconnaissant de tout cela. C’est super important, c’est utile. S’il n’y avait pas eu le groupe de parole ou le suivi au SPOT, je ne serais surement pas là aujourd’hui.

Remaides : Comment voyez-vous votre avenir (projets, santé, etc.) ?

Yvon : Je veux juste rester avec mon conjoint Philippe le plus longtemps possible. On mène une petite vie tranquille à deux, à Saint-Jean-de-Braye, à côté d’Orléans. On vit dans un studio. On n’a pas beaucoup de place, mais on fait avec. J’ai envie de choses simples comme partir en vacances ensemble et vieillir ensemble.

Leonardo : Mon mari a été très présent pour moi pendant mes années de consommation et maintenant, j’ai envie d’être là pour lui. Aujourd’hui, j’aimerais que notre relation redevienne équilibrée et horizontale. Qu’on soit dans l’entraide et le soutien mutuel et pas dans un rapport où l’un des deux est l’aidant de l’autre. J’ai envie de devenir quelqu’un de moins égoïste. C’est aussi une des choses qui me motivent à témoigner aujourd’hui, à être bénévole au SPOT et à m’investir plus pour ma communauté.

Un grand merci à Yvon et Leonardo.

 

Envie de participer à Générations Positives ?

Dans chaque numéro de Remaides, la rubrique Générations Positives propose une rencontre entre deux personnes vivant avec le VIH de deux générations différentes et qui ne se connaissent pas. Comment renouer le dialogue parfois compliqué entre ces générations ? Comment les plus anciens-nes peuvent-ils-elles transmettre l’histoire de la lutte contre le VIH tout en acceptant l’optimisme et le vécu de la génération I = I ? Quels sont les points de convergences de ces générations ? Si vous voulez participer à un entretien croisé, n’hésitez pas à envoyer un mail à Fred Lebreton (flebreton@aides.org).
NB : Pour donner plus de force et de visibilité à ces échanges intergénérationnels, Remaides recherche prioritairement des témoignages à visages découverts.