Anushiya Karunanithy, la responsable des relations internationales et des initiatives

spéciales au sein du Malaysian AIDS Council pose au siège de Mac le 13 juin 2025.

Photo : Laurence Geai.

Par Fred Lebreton

Anushiya Karunanithy : "Je pense qu'avec le départ du Fonds mondial du pays, nous allons rencontrer des défis"

 

Anushiya Karunanithy est responsable des relations internationales et des initiatives spéciales au sein du Malaysian AIDS Council (MAC). Elle est aussi membre de la délégation des ONG des pays en développement au Conseil d’administration du Fonds mondial. Elle fait partie de ces personnes qui ont fait de la démarche communautaire en santé la pierre angulaire de leur engagement militant. À l’occasion d’un voyage de presse à Kuala Lumpur en juin dernier, nous avons rencontré l’activiste trans malaisienne dans les locaux de son association le Malaysian AIDS Council (MAC, membre de Coalition PLUS). Entretien.

Remaides : Pouvez-vous raconter votre parcours dans la lutte contre le VIH ? Comment êtes-vous entrée dans ce combat ?

Anushiya Karunanithy : J’ai commencé en 2006. Une amie m’a présenté à une ONG, une organisation communautaire qui travaillait sur le VIH. J’ai commencé en tant que bénévole en 2006 ; puis, en 2008, un poste s’est libéré dans l’organisation. L’équipe m’a demandé si cela m’intéresserait de devenir travailleuse communautaire afin d’aller à la rencontre de la communauté transgenre. Comme je n’avais pas d’emploi à ce moment-là, j’ai accepté. Mon bénévolat m’avait déjà permis d’acquérir des informations et des connaissances, et je sentais que j’avais une véritable passion pour aider ma propre communauté. J’ai donc intégré l’équipe en tant que travailleuse communautaire, puis j’ai évolué en tant que responsable financière pendant trois ans. La structure s’appelle WAKE, c’est une organisation partenaire du Malaysian AIDS Council (MAC). Pendant que je travaillais pour WAKE, j’ai participé à des ateliers organisés par le MAC, et je pense qu’ils ont remarqué mon potentiel. En 2011, le MAC a reçu son premier financement de la part du Fonds mondial. La structure souhaitait intégrer la communauté dans le programme. Quand ils m’ont vue, ils m’ont demandé de postuler. J’ai donc quitté WAKE pour rejoindre MAC en septembre 2011. J’y ai intégré l’équipe travaillant sur le programme dédié aux travailleuses du sexe et aux personnes transgenres, dans le cadre du financement du Fonds mondial.

Remaides : En tant que membre de la communauté trans, pourquoi était-il important pour vous de travailler dans le domaine du VIH ?

Je pense que, malheureusement, pour la majorité des personnes trans qui vivent en Malaisie, le VIH n’est pas leur priorité. Pour elles, ce qui compte avant tout, ce sont les soins d’affirmation de genre. Elles veulent que leur apparence physique corresponde à leur identité de genre. Et pour elles, le VIH, c’est un sujet secondaire. En tant que personne faisant moi-même partie de cette communauté, je ne savais rien sur le VIH et je ne m’en souciais pas avant 2006. C’est seulement après avoir rejoint l’association WAKE en tant que bénévole que j’ai commencé à m’informer. Il est important de connaître les modes de transmission, les outils de prévention et de comprendre l’importance de se faire dépister, d’autant plus que le traitement est gratuit. Peut-être que je ne me sentais pas concernée par le risque car j’ai un partenaire stable et je pense que mes paires, les autres membres de ma communauté, sont dans la même situation. Elles pensent parfois qu’elles ne sont pas exposées à un risque de contracter le VIH parce qu’elles ont un partenaire stable.

Remaides : Cette semaine, nous avons rencontré plusieurs femmes trans, et nous leur avons posé la question du VIH. Il semble que ce sujet soit tabou, même au sein de la communauté trans. Comment l’expliquez-vous ?

D’abord, parce que nous sommes une communauté marginalisée. Et aussi parce qu’en Malaisie, on ne parle pas beaucoup des personnes LGBT. Je pense que, comme nous faisons partie de ce groupe LGBT, mener une vie d’être humain en Malaisie, en tant que personne trans, est déjà un défi en soi. L’accès à l’emploi, à l’éducation, tient du parcours d’obstacles. Or, ce sont des besoins basiques : éducation, logement, emploi. Si vous n’avez déjà pas tout cela, pourquoi penser à votre santé, et notamment au VIH ? La plupart des femmes trans essaient pourtant, mais beaucoup il ne leur reste que le travail du sexe. Même certaines qui ont fait des études, qui ont des diplômes, voire des masters, n’arrivent pas à trouver un emploi correspondant à leurs qualifications ou compétences.

Remaides : Comment expliquez-vous cela ?

Lorsqu’elles passent un entretien d’embauche, certaines sont convoquées, mais dès qu’elles se présentent, on les voit, et même si cela n’est pas dit explicitement, en tant que personne trans, on leur refuse poliment le poste. On leur dit : « On vous recontactera si vous êtes présélectionnée pour un second entretien. » Même pour des besoins élémentaires comme l’accès aux toilettes, cela reste compliqué. Ici, nous n’avons pas ce problème dans nos locaux ou dans la plupart de nos organisations partenaires, mais dans de nombreux bureaux, y compris les administrations, il y a des toilettes séparées hommes/femmes, et personne ne sait où les personnes trans doivent aller. Nous avons reçu des signalements de membres de notre communauté qui, même en travaillant dans certaines entreprises, subissent des remarques de femmes qui se plaignent : « Pourquoi vont-elles dans ces toilettes ? » Il y a donc encore de nombreuses difficultés sociales. La communauté trans souhaite d’abord obtenir des droits et du respect avant de pouvoir s’intéresser davantage aux questions de santé et au VIH. Comme je vous le disais, pour les personnes trans, les soins d’affirmation de genre sont la priorité absolue. Si elles ont de l’argent, elles le consacrent à cela en premier. Elles sont prêtes à tout dépenser pour ces soins, mais pas nécessairement pour la santé, en particulier pour le VIH ou les IST. Cependant, grâce à nos organisations communautaires, nous avons des accompagnatrices en santé communautaires issues de la communauté trans, qui parviennent à amener d’autres personnes trans à se faire dépister via des tests communautaires [proposés et faits par des acteurs-rices de la santé communautaire et pas des professionnels-les de santé], puis à les orienter vers les centres de soins primaires pour le suivi et le traitement. Cela se fait, mais pas pour toutes.

Remaides : Quel est l’impact de cette absence de reconnaissance légale ?

Notre genre n’est pas reconnu légalement. C’est pourquoi nous faisons face à toutes ces situations. Et c’est pour cela que je dis que nous sommes confrontées à un véritable défi social. Nous devons surmonter ces obstacles immenses, ces barrières présentes depuis le premier jour de nos vies, les violences, et tout le reste. Aujourd’hui, nous avons atteint un certain niveau, mais c’est aussi pourquoi, selon moi, vous voyez que certaines personnes se préoccupent moins de la prévention du VIH ou des IST. Parce que ces défis-là sont immenses et qu’ils deviennent leur priorité, bien plus que l’accès à la prévention ou aux soins.

Remaides : Quand nous avons posé des questions sur la Prep à des personnes trans cette semaine, la plupart ont dit qu’elles ne la prenaient pas à cause des interactions avec les hormones. Que faites-vous dans ces cas-là ?

Nous avons organisé une consultation communautaire l’an dernier avec des personnes trans, car nous souhaitions vraiment développer l’accès à la Prep et à l’autotest VIH, puisque nous constatons un faible recours à ces outils chez les personnes trans en Malaisie. Nous leur avons demandé pourquoi. L’une des réponses a été cette idée reçue concernant les interactions entre les traitements hormonaux et la Prep. En réalité, ce qu’elles ressentent, c’est que lorsqu’elles prennent la Prep en même temps que les hormones, elles peuvent avoir des sautes d’humeur, se sentir fatiguées, ne pas se sentir bien. Quand elles vivent ces signes, elles pensent que c’est à cause de la Prep. Pourtant, il est recommandé de continuer au moins deux semaines pour que le corps s’habitue. Mais après quelques jours, si elles ressentent des effets indésirables, même légers, elles arrêtent en se disant : « C’est à cause de ce médicament, je ne le prends plus. » Au sein du AIDS Malaysian Council et avec nos organisations partenaires, nous essayons d’expliquer que ce n’est pas le cas. Aujourd’hui, nous constatons que davantage de personnes trans prennent la Prep, mais pas encore autant que nous le souhaiterions. Je pense que la campagne d’information et l’éducation doivent se poursuivre pour changer cela.

Remaides : Est-ce que la religion est un frein à l’accès au dépistage et à la Prep pour les populations clés en Malaisie ?

Certains médecins mettent parfois leur religion au-dessus de leurs pratiques professionnelles. Alors parfois, ils ont tendance à conseiller en disant : « C’est un péché, vous devriez vous repentir ». Ils pensent qu’ils doivent faire la morale à leurs patients gays ou leurs patientes trans. Ils vous soignent, mais ils essaient aussi de prêcher. Ce n’est pas le cas de tous les médecins heureusement et quand cela se produit, les paires communautaires en sont informées, puis l’organisation communautaire organise une session avec ces médecins pour les sensibiliser.

Remaides : Qu’en est-il de la répression policière pour les personnes trans en Malaisie ?

Les personnes trans subissent davantage de répression, notamment avec certaines lois qui ont été adoptées dans certains États du pays. Les personnes qui portent des vêtements différents de leur genre indiqué sur leurs papiers d’identité risquent ainsi des sanctions. Elles peuvent être arrêtées, condamnées à une amende. Et ensuite recevoir une sorte de « formation » sous le régime de la loi islamique (charia). En Malaisie, nous avons des instances religieuses : islamiques, hindoues, bouddhistes, chrétiennes, beaucoup de structures religieuses différentes. Mais la plus puissante reste l’instance religieuse islamique. Je pense que nous sommes le seul pays qui applique à la fois la loi civile et la loi islamique (la charia). Cela dit, il est toujours possible de contester la loi. Il y a eu en 2013, un procès que des personnes trans ont gagné. Elles avaient été arrêtées alors qu’elles assistaient à un mariage car elles portaient des vêtements féminins. Nous leur avons conseillé de se battre en justice, et elles ont réussi à gagner le procès. Mais toutes les femmes trans ne peuvent pas faire cela, car cela prend du temps, coûte de l’argent, et elles doivent travailler pour subvenir à leurs besoins. La plupart d’entre elles sont travailleuses du sexe, comme je l’ai indiqué.

Remaides : Des organisations communautaires agissent-elles face aux violences policières ?

Oui. Il y a environ trois ans, une de nos organisations partenaires a porté plainte auprès des autorités policières en disant : « Vous pouvez faire votre travail, mais ne harcelez pas les gens, ne frappez pas, ne volez pas leurs affaires, ne fouillez pas sans leur consentement ». Normalement, lorsque vous fouillez, vous devez demander : « Puis-je voir ce qu’il y a à l’intérieur ? ». C’est normalement la personne qui doit ouvrir ses affaires. Ce que nous faisons au sein de l’organisation communautaire, c’est de dispenser des formations juridiques aux personnes trans pour qu’elles connaissent leurs droits et les fassent valoir. Par exemple, elles savent que si elles sont arrêtées, elles ont le droit de demander le nom de l’officier qui a procédé à l’interpellation ou son matricule. Elles doivent aussi pouvoir passer au moins deux appels téléphoniques [avocat, famille, association de défense, ndlr]. Nous sensibilisons les personnes trans pour qu’elles connaissent ces droits et sachent qu’en cas d’arrestation, elles doivent appeler l’organisation communautaire. Ainsi, l’organisation se rend sur place, contacte un avocat ou quelqu’un pour les aider. Certaines personnes trans arrêtées sont sous traitement, donc l’organisation communautaire doit parfois contacter le centre de soins primaires, le service de méthadone [lorsque les personnes concernées sont sous substitution], ou envoyer les médicaments à la clinique ou à la prison pour que la personne continue son traitement, y compris en garde-à-vue

Remaides : Le Fonds mondial doit se retirer de Malaisie d’ici 2028. Comment allez-vous faire en sorte que les actions de plaidoyer et de travail communautaires soient maintenues après son départ ?

Actuellement, en Malaisie, nous utilisons le modèle des services différenciés VIH [en anglais « Differentiated Service Delivery », une approche de santé publique qui vise à adapter l’offre de soins, de prévention et de traitement du VIH aux besoins spécifiques des personnes concernées, plutôt que d’appliquer un modèle unique pour tout le monde, ndlr], avec le dépistage communautaire, la Prep, le traitement, la distribution de préservatifs, les seringues, les programmes d’échange de seringues et la méthadone, le tout dans un même paquet. Auparavant, lors des deux ou trois précédentes subventions du Fonds mondial, nous soutenions les organisations communautaires et nous avons progressivement opéré une transition vers le projet national, c’est-à-dire les projets du ministère de la Santé. Lorsqu’ils ont pris le relais, les programmes ont été maintenus, mais pas les coûts de fonctionnement : l’électricité, l’eau, la location et l’entretien d’un bureau, tout cela n’a pas été pris en charge. En tant que société civile, nous avons eu le sentiment que notre rôle et notre espace se réduisaient. En termes de services pour les populations clés dans le cadre de ce modèle différencié, oui, les communautés sont impliquées, les agents de santé appartenant à ces communautés les atteignent sur le terrain.

Remaides : N’y a-t-il pas un risque de perdre de vue certaines personnes avec ce nouveau modèle imposé par le ministère de la Santé ?

Je parle ici au nom de la communauté trans. Les services dédiés aux personnes trans ne sont pas intégrés aux soins de santé familiaux liés au genre. Si vous ne proposez pas des services intégrés, combinant les soins liés au genre avec les services VIH ou IST, les personnes ne viendront pas. En revanche, si vous proposez un paquet complet de soins intégrés avec un accès à l’hormonothérapie, les personnes viendront. D’après mon expérience, nous avons de très bonnes relations avec le ministère de la Santé en Malaisie. Je pense que les personnes qui y travaillent sont de grands alliés de notre communauté, de grands soutiens en matière de santé communautaire. Mais ils sont limités car notre genre n’est pas officiellement reconnu. Ils ne peuvent pas proposer des soins d’affirmation de genre dans les centres de soins primaires, car ces services sont réservés aux soins familiaux, c’est-à-dire pour les femmes cisgenres et non pour les femmes ou les hommes trans. Une personne assignée femme à la naissance pourra y accéder, mais uniquement pour renforcer son identité féminine, pas pour affirmer son identité trans. Il y a donc un plaidoyer important que nous menons, nous, la société civile et les communautés, en travaillant main dans la main avec le ministère de la Santé, qui est notre allié. Nous emmenons des personnes des communautés avec nous lorsque nous rencontrons d’autres ministères, y compris ceux des Affaires étrangères, des Finances ou de l’Intérieur, afin de souligner l’importance de servir et défendre les populations clés. Mais le problème est que ce soutien n’est pas généralisé à toutes les populations.

Remaides : Quels sont les freins actuels à une meilleure prise en charge des personnes trans en Malaisie ?

Comme je vous l’ai déjà indiqué, certains médecins continuent d’adopter une approche religieuse avant de faire de la médecine, rappelant aux femmes qu’elles devraient se marier et avoir des enfants, etc. Ce n’est pas facile, et le ministère de la Santé devrait travailler à sensibiliser les médecins et les personnels, notamment dans les cliniques généralistes, car même si le personnel des services VIH est généralement sensibilisé, dans d’autres cliniques, le personnel change et n’est pas toujours formé. Les cliniques jouent un rôle crucial dans cette sensibilisation, pour s’assurer qu’elles accueillent à bras ouverts les populations clés lorsqu’elles se présentent. Les choses évoluent. Nous espérons qu’au cours des dix prochaines années, la stigmatisation diminuera considérablement, et que les mentalités changeront. Mais en tant qu’organisation, nous craignons d’être mises de côté lorsque les agents de santé communautaires seront directement placés dans les cliniques, sans rôle clair pour les organisations communautaires. C’est un avis personnel, pas forcément celui de mon organisation mais je pense qu’avec le départ du Fonds mondial du pays, nous allons rencontrer des défis, notamment en termes de droits humains.

Remaides : Dans le contexte actuel, avec les coupes américaines, nous ne savons pas ce que les États-Unis vont réellement verser au Fonds mondial à la fin de l’année. Avez-vous des inquiétudes sur le fait qu’il y aura peut-être moins d’argent pour les trois prochaines années ?

Le Fonds mondial tient vraiment à mettre en avant la Malaisie comme le meilleur exemple de pays en transition. Personnellement, je pense fortement qu’il y aura une coupe. Et beaucoup de personnes partagent cette impression. Je pense que l’aspect positif, c’est que nous n’avons pas encore commencé les discussions à propos de la subvention. Nous avons donc encore le temps de négocier pour voir quelles seront nos priorités, où nous fixerons nos limites.

Remaides : Comment avez-vous prévu de pallier ces éventuelles coupes et le départ programmé du Fonds mondial en 2028 ?

Nous essayons de nous lancer dans l’entrepreneuriat social pour assurer notre pérennité. Nous avons établi un plan sur dix ans pour développer des activités génératrices de revenus. L’idée est, qu’à terme, nous ne dépendions plus des financements extérieurs. Ainsi, si nous souhaitons soutenir un programme communautaire, un programme sur les droits humains ou sur le genre, nous pourrons utiliser nos fonds propres pour le financer, sans avoir à compter sur un financement local ou extérieur. C’est la raison pour laquelle nous nous engageons dans l’entrepreneuriat social. C’est actuellement en phase de planification : nous voulons nous lancer dans cette voie afin d’avoir, dans dix ans, suffisamment de ressources pour faire face si jamais les programmes sur les droits humains, le genre ou les initiatives communautaires étaient menacés. Nous pourrions alors les soutenir avec nos propres moyens et lancer de nouvelles initiatives.

Remaides : Quel genre d’initiatives souhaiteriez-vous financer ?

Nous avons plusieurs idées. L’une d’elles est d’ouvrir une clinique qui accueille les personnes trans, notamment pour des services liés au genre ou aux hormones. Nous souhaitons proposer toutes sortes de services afin de cibler également des personnes plus aisées. Les personnes trans, si elles trouvent un espace sûr, accueillant, sont prêtes à payer pour ces services. Voilà l’une des activités que nous essayons de mettre en place. Nous avons même commencé à négocier avec certains médecins généralistes du secteur privé. D’un côté, il y a la clinique, et de l’autre, nous prévoyons également de développer un service de gestion d’événements, ce qui nous permettrait de diversifier nos revenus. Nous bénéficions d’un solide soutien du secteur privé à travers plusieurs fondations privées. Nous avons ces contacts grâce aux relations que nous avons établies au fil du temps, et nous renforçons aujourd’hui ces liens. Le secteur privé a des obligations de responsabilité sociale, il doit soutenir certaines causes. Nous essayons ainsi de faire en sorte que le VIH devienne une priorité pour eux.

Propos recueillis par Fred Lebreton