Crédit : DR

Par Jean-François Laforgerie

Observatoire de la santé
des usagers-ères :
un lieu unique en libre accès

Dans un communiqué (9 décembre), France Assos Santé annonce lancer son Observatoire de la santé par les usagers-ères, un « nouvel espace dédié aux enquêtes de ses équipes et de son réseau associatif ». Explications.

Point de méthode
« Pas de plaidoyer efficace ni de propositions à même d’éclairer, voire d’orienter les politiques de santé publique, sans le recueil du vécu des usagers du système de santé », explique le collectif France Assos Santa (FAS) dont AIDES est membre.
Pour ce faire, France Assos Santé et son réseau réalisent régulièrement des enquêtes ou des sondages. Ces outils permettent de rendre compte de « l’expérience des patients sur des thématiques aussi diverses que l’accès aux soins, les parcours de soins, le respect des droits, l’exercice de la démocratie, les soins à domicile, les services d’urgence ou encore les restes à charge invisibles, les maladies chroniques, les maladies rares, le handicap, la consommation, la prévention, la fin de vie, la douleur, la précarité, etc. »
De fait, la très grande variété des domaines d’expertise des 98 associations nationales membres (à date) et les initiatives des dix-huit équipes régionales permettent à FAS de couvrir autant de domaines. D’ailleurs, rappelle le collectif : « Cette diversité permet, de fait, de produire des connaissances extrêmement complémentaires et originales, tout en reposant sur ce qui fait notre ADN : l’expression (et la défense) du ressenti et de l’expérience des usagers du système de santé et des patients. »

Un portail dédié en libre accès
Ce « corpus de connaissances » a désormais un portail dédié sur le site de France Assos Santé sous le nom d’Observatoire de la santé par les usagers. Cet espace est destiné à rassembler, valoriser et diffuser toutes les enquêtes des associations membres de FAS. Cité dans le communiqué du collectif, Bertrand Vagnon, chargé de mission à la délégation Auvergne-Rhône-Alpes de France Assos Santé, explique : « Cet observatoire est le portail qui nous manquait pour valoriser ce qui se fait dans les territoires ». Cette délégation a notamment enrichi l’Observatoire de la santé par les usagers de deux enquêtes consacrées respectivement à la santé mentale chez les jeunes et au refus de soins envers les personnes en situation de précarité. A plus ou moins brève échéance, cet observatoire a vocation à devenir une référence pour le réseau de France Assos Santé. La totalité des travaux enregistrés est mise à la disposition de tous les publics : citoyens-nes, professionnels-les, institutions, chercheurs-ses, médias, etc. Des webinaires d’expériences seront régulièrement organisés pour valoriser cet observatoire et le faire vivre. L’Observatoire de la santé par les usagers a été conçu pour être facile à consulter, avec des fonctionnalités de recherche par mots-clés – thématiques principales, au nombre de sept, pathologies, associations et régions. Également cité dans le communiqué, Thomas Laurenceau, de la Fédération SOS Hépatites, voit dans cet outil : « Une nouvelle brique au bien commun ». « Cet observatoire ne peut être qu’un puissant moteur pour renforcer la dynamique interassociative, souligne-t-il. Si nous réalisons des études super-scientifiques, c’est évidemment bien, mais ce qui fait notre différence, c’est que nous avons l’oreille des usagers du système de santé. Notre plus-value réside dans le fait que nous posons des questions que personne ne se pose, ne pense à poser et même ne veut se poser. »
Plus d’infos ici.