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Par Jean-François Laforgerie

AAF : "Dossier patient informatisé : vos données de santé en danger ?"

Le traitement des données de santé est un important sujet de préoccupation des associations de santé, notamment à France Assos Santé, mais pas seulement. Début décembre, l'Association des Archivistes français (AAF), principale association de professionnels-elles du secteur, a publié un communiqué de presse à ce sujet : « Dossier patient informatisé : vos données de santé sont en danger ! ». Il appelle à une « prise de conscience collective » et à des « mesures concrètes pour préserver la mémoire numérique de la santé ». Explications.

« Chaque jour, des millions de données de santé sont enregistrées dans les systèmes d’information des établissements de santé (hôpitaux, cliniques, etc.). Mais, lors des changements de logiciels, il arrive souvent qu’elles ne soient pas reprises, pour des questions techniques ou budgétaires. "Enfermées" dans leur logiciel de production, qui cesse d’être maintenu, ces données risquent d’être perdues à jamais, explique dans son communiqué l’AAF. Une situation alarmante qui menace à la fois les droits des patients, la qualité du suivi médical et la richesse de la recherche scientifique. » L’AAF regroupe plus de 3 000 membres, professionnels-les des archives du secteur public comme du secteur privé. Elle est un organe permanent de réflexions, de formations et d’initiatives mis au service des sources de notre histoire, celles d’hier comme celles de demain, explique la structure.

La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, a introduit dans le Code de la santé publique un droit essentiel : celui pour chaque citoyen d’accéder aux informations médicales qui le concernent, souligne l’AAF.  Ce droit repose notamment sur la « conservation par les établissements de santé, sur le temps long, d’informations médicales individuelles de qualité ».

De son côté, la Haute Autorité de Santé (HAS) promeut depuis des années la mise en place d’un « dossier patient unique, rassemblant l’ensemble des informations médicales produites par un établissement de santé dans le cadre de la prise en charge d’un individu ». L’objectif étant de garantir « la continuité des soins », la « traçabilité des décisions médicales ». De plus, ce dossier donne la possibilité, pour chaque individu, d’exercer ses droits d’accès et de rectification (dans le cadre du RGPD, notamment). « Quand il est produit par un établissement de santé public, le dossier patient relève des archives publiques. Ce dossier, de plus en plus informatisé, constitue donc un atout majeur pour la coordination des soins, mais aussi pour la recherche médicale, qui peut ainsi disposer de séries documentaires continues, fiables et contextualisées », précise le communiqué de l’AAF. Selon la réglementation, ces données doivent être conservées intégralement au moins 20 ans à compter du dernier passage de la personne concernée dans un établissement de santé (ou dix ans à compter de son décès).

« Du fait des innovations technologiques, les établissements de santé sont amenés à changer de logiciels. « À cette occasion, les données relatives aux patients devraient être transférées de l’ancien vers le nouveau système, ce qui n’est pas toujours le cas. Par manque de temps, de moyens, ou faute de choisir des outils adaptés, une partie des informations reste conservée dans des applications qui ne sont plus maintenues. À terme, celles-ci peuvent totalement cesser de fonctionner, rendant l’accès aux données impossible », indique l'Association des Archivistes français. Cette dernière estime que les conséquences sont graves. L’AAF cite ainsi « l’atteinte au droit des patients à consulter ou obtenir une copie de leur dossier (prévu par le Code de la santé publique et le RGPD) » ; la « perte d’informations médicales nécessaires à l’historique médical, à la qualité du suivi et à la sécurité des soins » ; « l’appauvrissement des données disponibles pour la recherche clinique future, essentielle à l’innovation et à la santé publique » ou encore le « non-respect des obligations pour les recherches déjà réalisées. ».

C’est pour ces raisons que l'Association des Archivistes français appelle à l’action. Cela passe par une « prise de conscience collective » et « des mesures concrètes pour préserver la mémoire numérique de la santé ». L’AAF préconise ainsi « d’intégrer les compétences des archivistes, spécialistes de la gestion de la donnée, au cœur de tout projet de changement de logiciel, afin d’assurer la conservation et la reprise des données dans le respect des obligations légales applicables en matière d’archives (respect du cycle de vie des documents, du sort final des données, notamment) » ; « De prévoir les moyens nécessaires, dès la conception des projets informatiques, pour garantir la conservation des données autant de temps que nécessaire » et « d’exiger des éditeurs de logiciels qu’ils garantissent l’interopérabilité des données, c’est-à-dire la possibilité de les extraire, de les intégrer à un nouveau logiciel et donc de les conserver indépendamment du logiciel qui les a produites ».

Loin d’un plaidoyer pro domo, cet appel à l’action souligne que les « données de santé ne sont pas de simples fichiers techniques : elles sont le reflet de notre histoire médicale individuelle et collective, le support de nos droits et la matière première de la recherche scientifique. Protéger ces données, c’est protéger les citoyens, les patients, la qualité du soin et la mémoire de la santé publique. »
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